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河南半岁婴儿患罕见病 家变PICU病房 一天抢救十几次

时间:2019-11-01 18:17:58 点击:2516    
9月21日,河南省周口市郸城县城郊乡村民王丽丽在家中说。王丽丽25岁,家住河南省周口市郸城县城郊乡刘楼村,今年4月14日对于他们家来说是个特殊的日子,因为家添了一位新成员。这一天,刚出满月的儿子刘楷瑞

资料来源:大型河网

“现在孩子不能离开呼吸机24小时。他父亲和我都不敢睡觉。我们在家里学会了自己给孩子一个胃管,但是每次看到孩子哭得很厉害,我都心痛。这个年龄的孩子承受了太多他们不应该承受的痛苦,我们希望他们能有生存的希望。”9月21日,河南周口市单城郊区的村民王丽丽在家中说。

25岁的王丽丽住在河南省周口市单城郊区六楼村。今年4月14日对他的家人来说是一个特殊的日子,因为他增加了一个新成员。儿子出生后,全家人都很开心。

然而,美好的时光并没有持续很久,但是整个家庭的快乐都是在孩子出生的第46天。这天,新月的儿子刘杰瑞被医院诊断为1型sma(脊髓性肌萎缩症)患者。Sma是一种运动神经元疾病,可导致肌肉无力和萎缩。它在2岁以下儿童致命遗传疾病中排名第一。除了肌肉萎缩症,患者的吞咽和呼吸功能也会受到影响。咳嗽、感冒和窒息可能会使疾病迅速恶化。一般来说,根据发病时间和所能达到的最大运动功能将患者分为4种类型(ⅰ、ⅱ、ⅲ、ⅳ),刘杰瑞是最严重的类型。

“亲威曾经敦促我们放弃,看着我们的孩子。父母真的很难相处。”王丽丽说。医生说目前在中国还没有有效的治疗方法。美国生产的特定药品每种大约70万元。普通家庭根本负担不起。建议回家“养病”。

就这样,王丽丽和他的妻子带着他们的孩子回家了。为了更好地监测孩子的病情,他们筹集资金购买二手氧气发生器、吸痰机、监护仪等设备,并将卧室改造成picu病房。

刘杰瑞没有自主呼吸的能力,所以他需要带呼吸器。王丽丽和她的丈夫一天24小时轮流照看孩子。轻微缺氧时,他会不断雾化,拍打背部,吸痰,直至血氧上升。因为陆睿不能自主吞咽,进食也很困难。王丽丽和他的妻子经常用胃管喂养他们的孩子。

当陆睿患有严重的痰堵时,吸痰机的效果也不好。王丽丽经常用嘴给孩子吮吸。这样的救援,志愿者那天见证了八次。同一天,刘杰瑞因病情恶化再次住进周口中心医院重症监护室。王丽丽说,刘杰瑞现在每天在重症监护室花费超过4000元。早些时候,看病和为省里和北京的孩子购买治疗设备花费了20多万元,亲戚朋友都借了。孩子们现在甚至连住院费用都拿不到。

“病房”里的精密设备不能出错,也不能脱离父亲的操作。我们失去了为孩子赚取医疗费用的机会。我父亲只能在家做些农活。有时候我的孩子一天要被救很多次。我记得一天晚上有一场雷雨,然后停电了。我父亲在大雨中用锤子把电动车的电池拿了下来(因为找不到电动车的钥匙)。那天整夜停电。我们彻夜未眠,跪下看着孩子们。我们害怕事故。

同一天,刘杰瑞因病情恶化再次住进周口中心医院重症监护室。王丽丽说,刘杰瑞现在每天在重症监护室花费超过4000元。早些时候,看病和为省里和北京的孩子购买治疗设备花费了20多万元,亲戚朋友都借了。孩子们现在拿不到住院费。刘杰瑞的老爷爷和奶奶在工厂工作。他们几千元的工资是这个家庭现在唯一的收入来源。补贴孩子的医疗费用只是沧海一粟。王丽丽夫妇现在最大的愿望是给他们的孩子一个特殊的机会让他们活下去!

资料来源:大河客户

 
 

 

 
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